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王奕鸥的公益故事:瓷娃娃帮助瓷娃娃

2019-03-19 12:39

  瓷娃娃,这个楚楚动人的名字,代表着一个令人心酸的群体——成骨不全症患者,骨质薄脆,容易骨折。在日常生活中需小心翼翼,深怕一不小心被“撞碎”。该病在中国有十万人左右。致力于救助瓷娃娃的公益组织——瓷娃娃罕见病关爱中心(原瓷娃娃关爱协会),创始人叫王奕鸥,一个活泼漂亮的80后女孩儿,她自己就是一个瓷娃娃。

  1岁时王奕鸥第一次骨折。手术时因为对麻药过敏,小奕鸥呼吸和心跳骤停。几个护士去抬氧气瓶,救女心切的奕鸥爸爸嫌护士动作慢,竟然一个人抱起铁疙瘩一样的氧气瓶,冲进了抢救室。此后骨折成了她挥之不去的梦魇。6岁时,刚上学的王奕鸥在体育课上摔倒后再次骨折,被送到医院接骨。一个月后,医生发现断骨处长弯了,为了纠正需要重新接骨。王奕鸥清楚记得,医生在没有使用麻药的情况下生生拽开了愈合的断骨。很多年后,她仍记得当时妈妈满脸的泪水和骨头断开的响声。

  王奕鸥说,瓷娃娃的心有时可能比身体更脆弱,他们不一定非要得到人们的关心和帮助,最起码不应遭遇偏见和歧视。为了证明自己不比普通人差,为了和病友一起树立起生活的信心,王奕鸥于2007年和病友发起成立瓷娃娃关爱协会,后来更名为瓷娃娃罕见病关爱中心。五年时间里,王奕鸥身边的志愿者队伍不断扩大,帮助了一批瓷娃娃患者,并引起了社会各界的关注。

  20年前,父母也曾为了给她治病而寝食难安。成年以后,瓷娃娃的骨骼会变得坚硬起来,但还是比正常人易骨折。王奕鸥认为,关爱中心不仅要给患者家庭提供经济资助,还要给他们精神援助,要让大家意识到,每个人都是独立、自主、平等的个体。无论是坐在轮椅上,还是眼睛看不见,都有自己的权利,也都应承担着属于自己的义务,拥有独一无二的生命体验。选择本科学校时,父母希望王奕鸥选一所济南的高校。她最终考取了北京交通大学。刘家窑附近一幢居民楼里,瓷娃娃罕见病关爱中心的电话铃声此起彼伏。但王奕鸥想去一个没有人了解她过去的地方。16岁以前,王奕鸥经历过6次骨折。虽然因为疾病影响,王奕鸥的身高停留在了11岁时的120厘米,但她却从不认为自己与同学有多少不同,直到收到那本残疾证书。王奕鸥非常理解患儿家长那种焦急的心情。王奕鸥和工作人员一边记录着患儿信息,一边宽慰家长。王奕鸥说,虽然过去经历那么多次骨折,但线岁的一天,她收获了一本残疾证书。她说,在瓷娃娃里面,她已经算是幸运的。

  1982年冬天,王奕鸥出生在泉城济南。父亲在《宝宝日记》第一页记载着:宝宝六斤,哭声很大,头发浓密。刚出生的小奕鸥和其他孩子一样活泼健康。

  虽然没有再次发生骨折,但骨折的阴影时刻笼罩着她。一次在公共浴室,她脚下一滑摔倒了,这可把王奕鸥吓坏了。同学们不知道她痛苦的经历,还笑她摔个跟头怎么就傻在地上了。过了一会儿,王奕鸥觉得身上没有特别疼痛的地方,才意识到自己没骨折。于是她也笑了,笑着笑着眼泪就流下来了。

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