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呐罕|瓷娃娃十周年·回顾 2014-2018

2019-04-05 05:33

  2016年2月,中心联合南都公益基金会发起成立病痛挑战基金会(简称“ICF”),成为北京市首家专项支持罕见病群体的基金会。

  蒙起眼能找到方向吗?绑住手能顺利吃饭吗?为什么不能~(点此回顾)中心一直致力于为成骨不全症等罕见病群体倡导平等权利。聚光灯下的人们,不再只被看到“罕见病”、“残障”的标签。2015年,先后举办了“”和“”,希望未来每一个校园、每一片蓝天都对罕见病群体平等敞开。2018年11月,“艺术共享·戏剧融合”戏剧艺术走进特殊人群系列戏剧普及活动“罕见病专场”在京举办。2014年8月,安图声乐队主唱余荣杰与王奕鸥、梦想支点项目发起人合唱《小梦想》。2016年5月,济南中心设立瓷爱空间,10月,赋能学院、济南中心开展第一届障健同行营,倡导多元共融的理念。梦想可以很大也可以很小,需要的只是一份支持,一个支点。(点此回顾)

  2018年11月,长江商学院EMBA30期5班的同学们参访ICF。大家感受着罕见病病友的面貌,了解了ICF的各项工作,并为罕见病公益事业献上了自己的一份力量。(点此回顾)

  在一起,让改变发生!2017年8月,第五届瓷娃娃大会首次到访深圳。迄今为止,瓷娃娃大会已举办5次,逾千位病友及家属欢聚一堂,1000多名公众参与,得到100多家媒体的宣传报道。(点此回顾)

  2008年,瓷娃娃中心像棵破壳而出的新芽,希望探索各种可能,让罕见生命们的声音被更多人听到;2018年,瓷娃娃中心是棵值得信赖的大树,希望联动各界力量,让为罕见生命而呐罕的声音传得更久、更远。

  

  2017年9月,瓷娃娃中心三位工作人员历时18天,赴挪威和意大利参加第十三届国际成骨不全症大会及参访病友组织,与来自40个国家和地区的约250名医生、专家、病友和公益组织代表交流,加入国际OI组织联盟。

  2017年9月,“Sing For Rare——病痛挑战公益音乐会”举办。同时与《明日之子》栏目组合作,发起“含水唱歌挑战”,龚琳娜、毛不易、胡彦斌等明星参与,支持SMA群体。(点此回顾)

  2015年8月,瓷娃娃全国病友大会首次走出北京,来到济南,也促成了济南瓷娃娃罕见病关爱中心的成立。开幕式上,罕见病病友与蒋瑶佳同台歌唱由病友作词的歌曲《脆弱的力量》。(点击回顾第四届大会盛况)

  王奕鸥和张泉灵走访运动神经元症病友牛爷爷,希望“冰桶挑战”热度过去后,人们对罕见病病友的关注和支持能够一直延续下去。

  被拍摄的朗格罕细胞组织细胞增生症的小男孩说,自己的梦想是“长大,上太空”。2017年3月起,ICF与“穷拍姐妹”工作室合作出品“生而不凡·人物志”系列纪实短片,迄今已出品20部短片。(点此观看最新一期)

  “自己选择,自己决定,自己负责”。2014年,中心赋能学院启动“自立生活”项目,每年一至两期,至今已举办六期,培养80余名罕见病、残障青年成为独立自主、融入社会的一员。(点此了解最新一期毕业典礼)

  十年,过得好快。从2008-2010的启航,到2011-2013的开拓,今天,让我们继续用一组珍贵的画面回顾2014-2018的呐罕,一起期待未来十年的开启!

  2015年10月,中心联合84亩地青年发展中心举办“不一样,在一起”融合·共生艺术节,倡导公众与罕见病、残障群体在音乐、舞蹈、绘画、戏剧等艺术探索中交流、共融。

  2018年2月28日,「呐罕」2018国际罕见病日十周年新闻发布会举办,“罕见病医疗援助工程”正式启动。根据国家罕见病目录,为罕见病病友开展医疗费用援助、医疗资源转介、组织对接、实地走访等支持,迄今,受益家庭上百个,受益人数逾450人。(点此回顾)

  “让世界看见我们的强大,出发吧!”溶酶体贮积症(LSD)往往意味着天价药费。2017年10月至次年8月,ICF开展第一期“LSD病友组织协作组培训”,与五种LSD病友组织一起,推动社会环境的改变。(点此了解更多)

  2014年8月,中心联合新浪微博让“冰桶挑战”落地中国。李宇春为ALS病友捐赠10台视控仪,在这张温暖的卡片中,春春寄语病友“不要放弃与世界的交流,有爱就有希望”。

  2016年5月,瓷娃娃中心联合OVCI我们的家园,举办首届“小鱼儿康复营”,至2018年12月连续举办5届,为50个成骨不全症病友家庭提供康复培训和心理支持,培训康复师34名。(点此回顾“”&”)

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