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王奕鸥:玻璃之城、瓷娃娃与自立生活

2019-04-15 00:49

  与其说他们是在自救,更不如说这是一个独特小众群体在互联网时代如何发声,制造影响也创造价值的样本。尽管王奕鸥和瓷娃娃一路走得很艰辛,但公益组织如果架设上创意传播的思路,其所能影响的边界可以是无限远的。

  王奕鸥是一名成骨不全症患者,这种发病率占常见病人数1%以下的罕见病在给她身心带来了巨大痛苦的同时,也磨砺出她乐观、积极、向上的内心。从早期的BBS玻璃之城,到2008年成立的公益组织“瓷娃娃”,王奕鸥没有停下为罕见病的病友们奔走、呼吁的脚步。与其说她们是在自救,不如说这是一个独特的小众群体在互联网时代发声,制造影响创造价值的样本。

  位于北京东南三环刘家窑的芳群公寓是个有很多公司进驻的居民小区,楼道有些昏暗,散发着北方特有的煤灰味。

  瓷娃娃的创始人王奕鸥正在会议室给应聘者做视频面试。瓷娃娃已经有10个全职工作人员,仍然要扩张。

  瓷娃娃的办公室在24楼,门口没什么标志,非常低调。可是门一开,阳光从窗户射进来,黑暗完全被驱散了,一个敞亮的办公室尽在眼底,面积150平方左右的三房一厅整洁规范,甚至让人以为来到了国际NGO的办公室。

  当然,王奕鸥的挑战是,她需要努力让主流视野对这个万分之一的人群建立感情联系,因为人们太容易忽略这个群体了。即使社会大环境对公益资助变得审慎而苛刻,人们也不会对瓷娃娃和王奕鸥本人有太多的质疑。“瓷娃娃”俗称成骨不全症,患者由于骨骼萎缩导致身高偏矮,行动不便,也容易骨折。王奕鸥本身也是“瓷娃娃”,她身材很袖珍,只有1米3的个头,但这不妨碍她成为一个优雅得体,言辞流利的女生。

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